participer à sa guerison

pour faire suite à un échange avec roland " le déménageur breton" à propos du café, je change de rubrique , car notre conversation a dévié sur sa cheville tres douloureuse - aussi je voulais lui faire part ,sans aucune pretention, d'une expérience passée :
ALGODYSTROPHIE - j'avais 50 ans et une dizaine d'années de pratique intense
tous azimuts ( tous les grands brevets BCMF - toutes les distances AUDAX - plusieurs 1000 kms - 3 bordeaux paris - 4 PBP - une cyclosportive tous les week end du début mai à la mi juillet - ) sans être un bon, j'étais un vrai passionné qui voulait rattraper une frustration de jeunesse .

à la suite d'une chute (?) en octobre 1991 ma hanche est devenue de
+ en + douloureuse, au point de ne plus pouvoir marcher 50 m - pendant deux mois le rumatologue a fait de multiples examens et hypothèses sans pouvoir affiner aucun diagnostic ..- jusqu'au jour où je lui ai remis un article qui traitait de l'algodystrophie..EUREKA ! m'a t'il dit-on sait maintenant de quoi vous souffrez..
Oui, pourtant , dans mon for intérieur , j'aurais aimé que ce soit lui qui trouve la réponse..
la scintigraphie avait fait un C.R. sans appel -"nécrose de la tête de fémur, nécessité d'une prothèse..."
Voyant mon refus , il m'a prescrit une série de piqures de calcitonite ainsi que la visite d'un kiné -
A la suite de mes lectures - et non pas des explications des professionnels - j'ai appris une chose élémentaire que j'ignorais totalement : l'os est une matière vivante qui peut se régénérer comme les tissus - si... le degré de nécrose n'est pas arrivé à des limites irréversibles (difficiles à quantifier) -
Ayant découvert cela, j'ai compris que les piqures avaient pour but essentiel d'activer la circulation , la vascularisation maximale, autour de l'os et j'en ai déduit..qu'il fallait à tout prix faire des exercices pour améliorer progressivement la reconstitution de l'os - malgré les douleurs - sans trop forçer, mais sans trop se dorloter non plus..
Comme tous les ans ,j'avais mes objectifs - il fallait absolument que je sois sur pied pour le Printemps suivant..
J'ai testé en vain trois ou quatre kiné, qui se contentaient d'un discours du genre : " quels mouvements voulaient faire ??" - pour finalement que j'en arrive à conclure en plein malaise "tout seul dans ma p'tite tête"..que des exercices en piscine specialisée ( équipée de barres parallèles et de trapezes pour descendre dans l'eau) soulageraient le poids du corps et devraient faciliter les mouvements..ce que j'ai fait - en doublant systématiquement les durées des séances prescrites par le kiné -
Aprés une rééducation de plusieurs mois j'ai pu remarcher peu à peu ,sans mes béquilles et enfin remonter sur le vélo - c'est vrai ,rien n'a été facile - mais je m'en suis sorti .. et ce contrairement aux prévisions défaitistes des professionnels de la médecine qui m'ont tenu des propos décourageants et qui m'avaient à demi-mot , incité à jouer à la pétanque et à renoncer à mon sport...
les radios 10 ans +tard ont gommé toute trace de cette nécrose de la tête de fémur .
En conclusion , sans vouloir généraliser à d'autres cas, chacun est unique - J'ai voulu t'en faire part - car j'ai eu la conviction que si je m'étais contenté du seul discours du rumatologue et des kinés, et si j'en étais resté à suivre leurs gentils conseils douillets et hyper précautionneux , je crois que :
- j'aurais subi une opération pour prothèse ;
- j'aurais galéré beaucoup plus longtemps avant d'abandonner mes béquilles ;
- j'aurais du faire une croix définitive sur le vélo-passion ..

A mon avis, un sportif guérit plus rapidement que la moyenne des malades :
- s'il est partie prenante , et garde le moral ;
- s'il est un acteur plus actif que passif dans sa guérison (sans tout attendre passivement du seul effet des médicaments) -
- pour être actif il doit d'abord avoir compris sa maladie - si le praticien a bien pris la peine de tout lui expliquer en détail - ce qui est tres rare (ou encore dans mon cas : à cause de mes lectures et de mes implications personnelles ) ;

- peut-être qu'un sportif a davantage de volonté pour surmonter les douleurs , peut-être qu"il a + l'habitude que la moyenne des gens de se battre avec sa carcasse (?)

Un long témoignage de Fausto dont les conclusions rejoignent totalement les miennes.

Le problème :

- le médecin a des connaissances et des informations objectives fournies par les divers appareils modernes d'imagerie, MAIS il n'est pas dans le corps (ni la tête) du patient. Qui plus est l'époque est au "principe de précaution"...

- le patient n'a pas la connaissance médicale (sauf s'il est médecin lui-même, mais là on est dans le cas particulier).

Pour moi le médecin est un expert dont j'attends des informations et des conseils MAIS je m'arroge le droit de décider ce de ce qui est bon pour moi.

Si l'on regarde bien, la Nature ne garde pas ce qui ne sert pas.
Donc il vaut mieux mobiliser modérément, voire faiblement une fonction que de la laisser trop longtemps au repos.
Et là le tempérament de chacun rentre en jeu. Car tout le monde ne réagit pas de la même façon à la douleur...
"La douleur n'est qu'une information". La phrase est bien connue dans les commandos...

La pratique sportive de "haut niveau" n'est pas très connue dans le monde médical.
Mon chirurgien ne savait pas que l'on pouvait faire 300 à 400 kilomètres de vélo par jour, plusieurs jours de suite.
Quand, en plus, il tombe sur un énergumène qui fait 600 km avec une entorse carabinée...

Roland a écrit:

.

Le problème :

- le médecin a des connaissances et des informations objectives fournies par les divers appareils modernes d'imagerie, MAIS il n'est pas dans le corps (ni la tête) du patient. Qui plus est l'époque est au "principe de précaution"...

- le patient n'a pas la connaissance médicale

"La douleur n'est qu'une information". ...
- il vaut toujours mieux tenter de mobiliser les fonctions, plutôt que de rester inactif ;

La pratique sportive de "haut niveau" n'est pas très connue dans le monde médical.
..

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Merci ROLAND pour tes réactions , et ta sagesse , j'adhère,j' en ai extrait qq points forts rappelés ci-dessus.
Pour recadrer mes propos, Tu as eu raison de préciser que le médecin a des infos et des connaissances que nous n'avons pas...nous sommes bien d'accord là dessus..En revanche , ce qui manque trop souvent , me semble-t-il , c'est le dialogue,la communication .afin que le malade comprenne mieux son état.
Beaucoup de professionnels sont " tres distants" (et c'est peu dire..) ils ne font pas d'efforts pour expliquer aux patients leur diagnostic ou bien ils ne le font pas avec des mots simples - Si le "professeur" qui nous reçoit ne fait pas de pédagogie ,et de vulgarisation , le malade est désarmé ,il subit ,et ne peut pas être suffisamment acteur de sa guérison - Si le médecin garde tout pour lui, ne nous passe pas correctement le témoin, le relai ne sera pas bien assuré..

Il est indéniable que plus le patient a de connaissances médicales mieux ça vaut (mais attention, il faut 8 ans pour faire un généraliste et "quelques" années de pratique pour en faire un bon, alors ce n'est pas avec trois pages de wikip. que l'on va être au top...)...

Un point qui me parait TRES important c'est le choix de son médecin traitant...
Si vous n'avez pas totalement confiance en lui : changez-en vite fait !
De même parlez-lui de vos activités, de ce que vous faites, etc...
La confiance et la connaissance mutuelle doit s'établir dans les deux sens...

Lorsque j'ai passé une IRM de ma cheville en juillet, le radiologue a commencé à me parler d'immobiliser à nouveau, de marcher avec des béquilles etc...
Ma généraliste qui me connait bien m'a conseillé de remonter sur mon ergomètre pour reprendre le pédalage modérément au départ, d'arrêter immédiatement si je sentais que mon état se détériorait, etc...
Elle ne l'aurait sûrement pas fait si elle m'avait pris pour un "quinqua" lambda...